Verletzlichkeit als Stärke begreifen – ein Schritt nach dem anderen

IVIg liefert Antikörper von Plasmaspendern, die anormale Immunreaktionen modulieren, Entzündungen reduzieren und die Nervenfunktion schützen. Für Menschen mit CIDP kann dies den Unterschied zwischen Lähmung und Unabhängigkeit bedeuten.

Im schönen Norden von Michigan, USA, lebte Mark Carlson seinen Traum. Gemeinsam mit seiner Frau Patti war er stolz, das Weingut Silver Leaf Vineyard and Winery von Grund auf aufzubauen. Bereits mit der ersten Ernte wurden 500 Gallonen (ca. 1 800 l) Pinot Noir produziert. Mark entwarf jedes Etikett selbst und baute sogar den Verkostungsraum alleine. Für Mark war es nicht nur Arbeit, sondern Leidenschaft – jedes Detail war wichtig, jeder Tropfen erzählte eine Geschichte.

Doch aus heiterem Himmel versetzte das Leben Mark einen grausamen Schlag.

Nach einer Operation im Jahr 2000, bei der ihm ein künstliches Kniegelenk eingesetzt wurde, verlor Mark allmählich das Gefühl in seinen Beinen. Zunächst schien es nicht so schlimm zu sein, aber das Schwächegefühl breitete sich bald aus, und innerhalb weniger Monate war er vom Hals abwärts gelähmt. „Ich hatte Todesangst“, erinnert er sich. „Ich wusste nicht, was ich tun sollte.“

Eine seltene und beängstigende Diagnose

Die Ärzte führten eine Untersuchung nach der anderen durch, bevor sie schließlich eine chronisch entzündliche demyelinisierende Polyneuropathie – oder CIDP – diagnostizierten.

Wie die meisten von uns hatte auch Mark noch nie davon gehört. CIDP ist die häufigste – wenngleich seltene – chronische Autoimmunerkrankung des peripheren Nervensystems. Ungefähr 10 von 100 000 Menschen leben mit dieser Krankheit.¹ Sie tritt auf, wenn das körpereigene Immunsystem fälschlicherweise die Myelinscheide, die Schutzhülle der peripheren Nerven, angreift. Ohne diesen Schutz verlangsamen sich die Nervensignale oder hören ganz auf, was zu fortschreitender Schwäche, Verlust von Reflexen, Schmerzen und in schweren Fällen zu Lähmungen führt.²

„Zum Glück“, sagt Patti, „hatte Mark einen Arzt, der die Krankheit sofort feststellen konnte.“ Studien zeigen, dass die Diagnose oft erst 12 bis 18 Monate später erfolgt, und manche Patienten bleiben jahrelang ohne entsprechende Behandlung.³

„Der Fokus von Octapharma auf Neuroimmunerkrankungen spiegelt das Ausmaß des ungedeckten medizinischen Bedarfs und das fehlende Bewusstsein wider, das die Behandlung für zu viele Patienten verzögert“, meint Christoph Wissmann, Global Senior Vice President IBU Immunotherapy. „Die Behandlung von neurologischen Autoimmunerkrankungen ist nicht nur eine medizinische Notwendigkeit, sondern eine globale Verantwortung. Indem wir das Bewusstsein schärfen und Innovationen vorantreiben, können wir den Weg zur Diagnose verkürzen, die Ergebnisse verbessern und die Zugänglichkeit weltweit erhöhen – damit mehr Patienten die Therapien erhalten, die sie brauchen, wenn sie sie brauchen.“

Für Mark bedeuteten seine frühe Diagnose und der rechtzeitige Zugang zu intravenösem Immunglobulin (IVIg) den Unterschied zwischen einer dauerhaften Behinderung und der Chance, sein Leben neu zu gestalten.

CIDP Symptome⁴

Mehr Zeit zum Leben

„Für mich ist IVIg tatsächlich ein Rettungsanker für die Zukunft“, ist sich Mark sicher. IVIg liefert Antikörper von Plasmaspendern, die anormale Immunreaktionen modulieren, Entzündungen reduzieren und die Nervenfunktion schützen. Für Menschen mit CIDP kann dies den Unterschied zwischen Lähmung und Unabhängigkeit bedeuten.

Anfangs dauerte jede von Marks IVIg-Sitzungen mehr als vier Stunden und ließ ihn erschöpft zurück. Bei seinem früheren IVIg-Präparat musste Mark eine Prämedikation einnehmen, um die Behandlung besser zu vertragen. Die Schläfrigkeit, die durch dieses Medikament verursacht wurde, hat ihm den ganzen Tag verdorben. Dann kam der Wandel: Mark wurde auf panzyga® umgestellt. Die Infusionsdauer verkürzte sich auf etwa zwei Stunden, und zum ersten Mal seit Jahren fühlte er sich energiegeladener.

Ohne die langen Infusionen und ohne die Notwendigkeit einer Prämedikation verlor er nicht mehr seinen ganzen Tag für die Behandlung. Für Mark bedeutete dies, dass er seinen Tag zurückbekam, und diese zusätzlichen Stunden gaben ihm mehr Zeit für Kreativität, mehr Zeit mit Patti und mehr Zeit zum Leben. Tatsächlich meint Mark, dass er sich mit IVIg auch besser fühlt: „Mit dieser Behandlung habe ich mehr Leben in mir.“

Für Patienten wie Mark geht es bei der Zugänglichkeit nicht nur darum, ob eine Therapie oder Behandlung verfügbar ist. Es geht auch darum, ob sie gut genug ist, um die Lebensqualität des Patienten zu verbessern. Darüber hinaus wird der Zugang nur dann möglich, wenn die gesamte Kette von Anbietern und Kostenträgern den Mehrwert unseres Produkts zu schätzen weiß.

„Ich hatte das Glück, letztes Jahr unsere panzyga®-Produktionsanlagen in Europa zu besuchen. So konnte ich mich aus erster Hand von dem hohen Maß an Innovation und Raffinesse bei der Herstellung überzeugen. Aber zu sehen, wie diese Innovationen zu einem greifbaren Nutzen für Patienten wie Mark führen, hebt diese Wertschätzung auf eine ganz neue Ebene“, ergänzt Vivek Kaisare, Senior Director, US Immunology Marketing.

Als Mark wieder laufen lernte, stand Patti an seiner Seite

Marks Weg zur Genesung verlief nicht geradlinig. Er musste buchstäblich das Gehen neu lernen. Sein Auto stand ein Jahr lang unangetastet in der Garage, ein Symbol der Freiheit, das für ihn unerreichbar war. „Das hat mich wirklich betrübt“, gibt er zu. „Ich wollte unbedingt fahren. Ich wollte diese Unabhängigkeit zurück.“

Für Patti war die Belastung eher emotional als physisch. „Es war schwer für mich, ihm zuzusehen und zu wissen, was er durchmachen musste“, sagt sie. Dennoch stand sie ihm bei jeder Therapiesitzung zur Seite und feierte seine schrittweisen Fortschritte.

Hilfe annehmen, Freunde finden, Unabhängigkeit zurückgewinnen

CIDP veränderte Marks Leben in einer Weise, die er nie erwartet hätte. Früher war er sehr unabhängig, doch dann war er gezwungen, es langsamer angehen zu lassen und Hilfe anzunehmen – eine Veränderung, die ihn lehrte, Verletzlichkeit als Stärke zu begreifen. „Als ich meine Verletzlichkeit angenommen hatte, gewann ich mehr Freunde, und meine Beziehung zu Patti wurde stärker“, erinnert er sich.

Die Kreativität wurde zu seinem Anker: Patti schenkte ihm eine Staffelei, und das Malen mit Acrylfarben war für ihn ein neues Ventil. Dieser Funke des Ausdrucks weitete sich auf digitales Design aus, mit dem er nun Grafiken für eine örtliche Kirche erstellt. „Ich bekomme so viele Komplimente“, freut er sich mit einem Lächeln und ist stolz auf seinen neuen Lebensrhythmus. Doch Marks Ambitionen sind immer noch so kühn wie damals, als er einen Weinberg aus dem Nichts aufbaute. „Ich möchte ganz ohne Hilfe gehen“, sagt er. „Kein Gehstock. Kein Rollstuhl. Ich will mein Leben zurück.“

Dank seiner laufenden Therapie und Pattis unerschütterlicher Unterstützung scheint diese Vision in greifbare Nähe gerückt zu sein. Mark ist nach wie vor positiv gestimmt – er reist viel, ist in der örtlichen Gemeinschaft aktiv und trifft sich gerne mit anderen. Er fährt jetzt wieder Auto – nachdem er sein Schaltgetriebe gegen ein Automatikgetriebe eingetauscht hat – und er und Patti reisen zusammen und holen sich ein Stück des Lebens zurück, von dem sie einst befürchteten, es sei für immer vorbei.

Aber Marks Geschichte ist auch Teil eines größeren Ganzen: Jede Infusion, die er bekommt, spiegelt die Großzügigkeit der Plasmaspender und das Engagement von Octapharma für Innovation und Zugänglichkeit wider. Sie gibt jeder Anstrengung der Mitarbeitenden in unseren Produktionsstätten einen Sinn. Durch die Entwicklung von IgProdukten mit besseren Profilen bleiben wir auf dem Markt wettbewerbsfähig und, was noch wichtiger ist, ermöglichen es mehr Patienten, den vollen Nutzen der IVIg-Behandlung zu erfahren.

Für Mark war die IVIg-Therapie lebensrettend und lebensspendend.

Wie Octapharma sich für CIDP-Patienten engagiert

Octapharma widmet sich der Verbesserung der Versorgung von Menschen, die mit chronisch entzündlicher demyelinisierender Polyneuropathie (CIDP) leben. Im Jahr 2022 veröffentlichte das Unternehmen die Ergebnisse der ProCID-Studie, einer randomisierten klinischen Studie, in der drei Dosierungsschemata für intravenöses Immunglobulin (IVIg) verglichen wurden. Die Studie bestätigte die Wirksamkeit, Sicherheit und Flexibilität von IVIg bei CIDP und wies Vorteile für die Patienten in Bezug auf Kraft, Funktion und Unabhängigkeit aus.

„IVIg ist nach wie vor ein Eckpfeiler in der Behandlung von CIDP, da es die Lebensqualität schnell und nachhaltig verbessert. Die ProCIDStudie unterstreicht, dass IVIg eine wichtige Rolle dabei spielt, den Patienten zu einem unabhängigeren und flexibleren Leben zu verhelfen, da laut FDA-Zulassung zwei verschiedene Erhaltungsdosierungen zur Auswahl stehen“, erläutert Christoph Wissmann, Global Senior Vice President IBU Immunotherapy.

Mit Blick auf die Zukunft bereitet Octapharma eine neue klinische Studie an CIDP-Patienten vor, die voraussichtlich 2026 beginnen wird.

Quellen

^{1. Caballero-Ávila, M., Martin-Aguilar, L., Collet-Vidiella, R., Querol, L., & Pascual-Goñi, E. (2025). A pathophysiological and mechanistic review of chronic inflammatory demyelinating polyradiculoneuropathy therapy. Frontiers in Immunology, 16 Abgerufen am 23. September 2025. Abrufbar unter: Frontiers | A pathophysiological and mechanistic review of chronic inflammatory demyelinating polyradiculoneuropathy therapy}

^{2. CIDP (Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy). Abgerufen am 23. September 2025. Abrufbar unter: CIDP (Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy)}

^{3. Insights into refractory chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy: a comprehensive real-world study. Abgerufen am 23. September 2025. Abrufbar unter: Frontiers | Insights into refractory chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy: a comprehensive real-world study.}

^{4. VinTrials. (n.d.). Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy. Abgerufen am 23. September 2025. Abrufbar unter: Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy (CIDP) - VIN - Visionary Investigators Network}