Patientenorganisation für angeborene Immundefekte e.V.

Die DSAI engagiert sich für Patienten mit angeborenen Immundefekten. Zunächst stehen die Menschen, betroffene Patienten und deren Angehörige im Mittelpunkt. Erstes Ziel ist deshalb, die seelischen Bedürfnisse Betroffener und deren Angehörigen aufzufangen. Der persönliche Erfahrungsaustausch steht im Vordergrund. Kontakt:   www.dsai.de,    Patientenorganisation für angeborene Immundefekte e.V., Hochschatzen 5,  83530 Schnaitsee,  Telefon: 080 74 / 81 64, Mo‐Fr 10‐17 Uhr,  Fax: 080 74 / 97 34,  E‐Mail: info@dsai.de,   www.facebook.com/www.dsai.de 

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DSAI

Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V. 

Die Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG) ist eine bundesweite Interessengemeinschaft, sich an Betroffene, die an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit leiden, deren Angehörigen sowie deren medizinischen und sozialen Betreuer richtet und ihnen zur Seite steht.

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Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt, und Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern unterhält.

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Österreichischen Hämophilie Gesellschaft

Die Österreichische Hämophilie Gesellschaft vertritt die Interessen und Anliegen von Menschen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen in Österreich, sowie ihrer Angehörigen und ihrer medizinischen oder sozialen Betreuungspersonen. Sie versteht sich als Netzwerk von Betroffenen für Betroffene.

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ÖHG

Die Schweiz. Hämophilie-Gesellschaft ist die Patienten-Organisation für Menschen  mit Blutgerinnungsstörungen, wobei die bekannteste davon die Hämophilie ist.

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World Federation of Hemophilia - eine internationale Selbsthilfegruppe für Patienten

Der Weltverband für Hämophilie (WFH) ist der festen Überzeugung, dass Ihr Wohnort nicht den Zugang zu Pflege und Behandlung für eine angeborene Blutungsstörung bestimmen sollte. Er arbeiten daran, dass jeder Mensch - einschließlich Menschen mit Hämophilie und Von-Willebrand-Syndrom (VWS), Menschen mit Mangel an seltenen Faktoren und Frauen mit Blutungsstörungen - Zugang zu erstklassiger Pflege und Anerkennung seiner Krankheit hat. 

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Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte

Zu den Zielen der Österreichischen Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte gehören vor allem die Unterstützung der Patienten und deren Angehörigen durch Kontakte, Treffen und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch sowie die Informationen und Schulung der Mitglieder und deren Angehörigen.      Kontakt: OESPID,  www.oespid.at,  Frau Karin MODL,  Eichkogelstraße 7, 3004 Riederberg,   Telefon: +43 (664) 18 30 169, Fax: +43 (2271)  2 61 46 

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ÖSPID

Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte 

Die svai fördert die Forschung, Diagnose und Therapie im Bereich der angeborenen Immundefekte und informiert die Öffentlichkeit über Immundefekte und sensibilisiert sie für die Anliegen betroffener Menschen. Des weiteren  unterstützt die svai Patienten, Eltern und Familienangehörige in betreuerischen, erzieherischen, sozialen und rechtlichen Fragen und  leistet in Härtefällen für die Behandlung und Pflege von Menschen mit angeborenen Immundefekten finanzielle Hilfe.     Kontakt: SVAI,   www.svai.ch, Sergio Vassalli,  Postfach 1089,  CH-8048 Zürich, T +41 43 817 17 17,   F +41 43 817 70 17, sergio.vassalli@svai.ch       

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SVAI

svai

Die IPOPI ist die internationale Selbsthilfegruppe für Patieten mit angeborenen Immundefekten.

Die IPOPI ist die internationale Selbsthilfegruppe für Patieten mit angeborenen Immundefekten. Die Entscheidung zur Gründung der Internationalen Patientenorganisation für primäre Immundefekte (IPOPI) stammt von einem vorläufigen Organisationskomitee, das 1990 in Oxford, Großbritannien, zusammentrat. Zwei Jahre später wurde IPOPI offiziell in Lugano, Schweiz, gegründet. Die kleine Gruppe von Vertretern der primären Immunschwäche-Community (PID), die sich 1990 traf, erkannte die Notwendigkeit, eine Organisation zu gründen, die nationale PID-Patientengruppen auf der ganzen Welt international vertritt und unterstützt. Die Mission von IPOPI ist es, das Bewusstsein und den Zugang zu frühzeitiger Diagnose und optimalen Behandlungen für PID-Patienten weltweit zu verbessern. Unter folgendem Link sind die Adressen und Links zu Selbsthilfegruppen in diversen Ländern zu finden.

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IPOPI

International Patient Organization for Primary Immunodeficiency's

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Verschiedene Selbsthilfegruppen leisten wertvolle Hilfe für betroffene Patienten.

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