Sieger geben nie auf und wer aufgibt, siegt nie.

Patientengeschichten

Kristopher und sein Bruder Robin bekommen seit ihrer Geburt subkutane Immunglobuline. Heute ist Montagmorgen, die Sonne scheint durch die Vorhänge im Wohnzimmer, und Kersti, die Mutter der Jungen, ist wie immer die erste und bereitet Kaffee für ihren Ehemann. „Ich liebe einfach den Geruch von Kaffee. Es weckt langsam aber sicher deine Sinne“, sagt diese Krankenschwester, die sich auf primäre und sekundäre Immunschwäche spezialisiert hat.

Während sie ihrem Mann und sich selbst dampfende Becher einschenkt, erzählt sie ihm von ihren Plänen, die Jungen am Nachmittag zum nahe gelegenen See zu bringen. Nachdem beide Elternteile den Ablauf des Tages besprochen haben, bereiten sie alle benötigten Medikamente vor. "Wir können jetzt problemlos damit umgehen!" fügt Kersti fröhlich hinzu. Dies war jedoch nicht immer der Fall.

Als Familie lernen mit der Erkrankung umzugehen

Bei beiden Jungen aus Toila in Estland wurde die seltene Immunerkrankung X-chromosomale Agammaglobulinämie (XLA) diagnostiziert, was bedeutet, dass ihnen die Antikörper fehlen, die zur Immunabwehr gegen Infektionen erforderlich sind.

Bei dem 19-jährigen Kristopher, der wie sein Bruder an einer Berufsschule eingeschrieben ist, um Bau zu studieren, wurde die Erkrankung diagnostiziert als er erst neun Monate alt war. Die Ärzte rieten sofort, mit der Medikation zu beginnen, da XLA zwar nicht heilbar ist, es jedoch möglich ist, die vom Körper benötigten Antikörper zu ersetzen. Bei Robin, der jetzt 18 Jahre ist, wurde die Diagnose tatsächlich vor seiner Geburt gestellt, nachdem eine Analyse des Fruchtwassers seiner Mutter ergab, dass er ein Junge war.

„Anfangs gab es viele Fragen und nur wenige Antworten. Oder besser gesagt, wir wussten nicht, was wir fragen sollten “, erinnert sich Kersti. „Später hörten wir von der Internationalen Patientenorganisation für primäre Immundefekte und schlossen uns ihr an, und es wurde viel einfacher, damit umzugehen. Es war großartig zu erkennen, dass wir damit nicht mehr allein sind und dass wir Zugang zu allen Informationen hatten, die wir brauchten.“

XLA, auch als Bruton-Agammaglobulinämie bekannt, ist eine seltene genetisch bedingte Krankheit, die ein geschwächtes Immunsystem verursacht. „X-chromosomal“ bedeutet, dass sich das Gen, das diese Krankheit verursacht, auf dem X-Chromosom befindet und daher fast ausschließlich Jungen betrifft, weil nur sie ein X-Chromosom haben.

Kinder mit dieser Krankheit können keine Antikörper (Immunglobuline) bilden, was bedeutet, dass sie Infektionen durch Bakterien und Viren nicht abwehren können. Für Betroffene ist es daher wahrscheinlich, dass sie häufiger und schwerer an Infektionen leiden. Diese Infektionen finden sich häufig im Mittelohr, in den Nebenhöhlen und in der Lunge, können aber auch den Blutkreislauf oder die inneren Organe betreffen.

Darüber hinaus wurde bei den Brüdern im Kleinkindalter auch das Mohr-Tranebjærg-Syndrom diagnostiziert, ein seltenes X-chromosomal-rezessives Syndrom, das auch als Taubheits-Dystonie-Syndrom bezeichnet wird.

Behandlung im Alltag meistern

Die Behandlung mit intravenösem Immunglobulin (IVIg) erfolgt alle drei Wochen im Krankenhaus und dauert jeweils 6 bis 8 Stunden. „Unser üblicher Behandlungstag beginnt mit einer zweistündigen Fahrt zum Krankenhaus in derselben Stadt, in der die Jungen zur Schule gehen“, erklärt Kersti.

Bei all dem Warten auf Tests kann ein Tag im Krankenhaus endlos erscheinen, aber die Familie ist dankbar für die Unterstützung der Ärzte. "Als Mutter habe ich Vertrauen in die Medizin und deshalb stehen wir zu der intravenösen Behandlung. Sie stellt sicher, dass die Immunglobuline der Jungen stabil sind und dass ihre Lebensqualität erhalten bleibt“, fügt Kersti hinzu.

Beide Brüder waren immer in ihre Behandlung involviert und sehr geduldig. Schon in jungen Jahren wussten sie, dass sie sich ein bisschen von dem Jungen oder Mädchen nebenan unterscheiden. Sie haben sich jedoch sehr schnell angefreundet und wurden aufgrund ihrer Erkrankung nie gemobbt oder schlecht behandelt.

"Die tapfersten Jungen, die ich kenne"

„Kristopher und Robin sind die tapfersten Jungen, die ich kenne“, sagt Mariliis, ihre ältere Schwester, stolz und fügt hinzu: „Sie machen mich zu einem besseren Menschen. Wenn ich mich über die kleinsten Dinge ärgere, sagt Robin nur: "Pole vaja kuri!" ("Es besteht kein Grund wütend zu sein"). Das ist sein Motto! Und ich gewinne Mut aus Kristopher's Augen. Er scheint der Stille zu sein, aber er zeigt mir, dass du nicht extrovertiert sein musst, um zuversichtlich zu sein. "

Beide Jungen sind sehr sensibel und einfühlsam und wissen sofort, ob jemand wütend oder verärgert ist. Sie sagen: "Es ist nicht nötig, so zu sein."

Ihr Leben ist definitiv anders und herausfordernd, aber immer noch schön. Sie stehen sich als Brüder nahe, halten als Familie zusammen und können mit allem umgehen. Robin fügt grinsend hinzu: „Manche Dinge brauchen nur etwas länger, um sie zu lernen, aber Sieger geben nie auf und wer aufgibt, siegt nie.“

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Immunologie