Mein Leben mit VWS: Einen Unterschied machen

01.09.2020
Patientengeschichten

Kerri ist eine freundliche, lockere und fürsorgliche Krankenschwester im Lucile Packard Kinderkrankenhaus in Palo Alto, Kalifornien, USA. Sechs Monate nach ihrer Geburt wurde bei Kerri das Von-Willebrand-Syndrom diagnostiziert, eine genetische Blutgerinnungsstörung, von der etwa 1% aller Menschen betroffen ist.

Der schlimmste Albtraum aller Eltern

Kerri war ein süßes Baby voller Energie. „Ich erinnere mich, wie Kerri es einfach liebte, festgehalten zu werden, während sie auf meinen Knien hopste. Wenn ich sie dann in meine Arme nahm, schenkte sie mir dieses süße Lächeln “, sagt ihre Mutter.
Als Kerri jedoch sechs Monate alt war, bemerkte ihre Mutter blaue Flecken im Brustbereich des Mädchens und bemerkte bald, dass das vom Sitzen im Hochstuhl kam. Am nächsten Tag brachten die Eltern die kleine Kerri zu ihrem Kinderarzt. Was eine routinemäßige Untersuchung hätte sein sollen, weitete sich zum schlimmsten Albtraum aller Eltern aus. Kerri wurde an einen Hämatologen im Kinderkrankenhaus von Philadelphia überwiesen, und nach einer genetischen Untersuchung wurde bei dem kleinen Mädchen VWS Typ III diagnostiziert, die seltenste und schwerste Form der Krankheit.
Jetzt, fast 27 Jahre später, ist Kerri ihren Eltern dankbar, dass sie sich in so jungen Jahren für sie eingesetzt haben. Wie sie es ausdrückt: „Mir ist klar, dass nicht jede Geschichte gleich ist und dass es oft sehr schwierig und langwierig ist, eine genaue Diagnose zu erhalten. Danke, Mama und Papa. Ich liebe euch!"

Aufwachsen und sich verzweifelt fühlen
Für Kerri war es nicht einfach, mit VWS aufzuwachsen. Als sie ein Teenager war, waren ihre größten Herausforderungen die verstärkte und verlängerte Menstruationsblutung und Durchbruchblutungen - und das hat sich nicht geändert. „Das war anfangs am schwierigsten zu behandeln und damit umzugehen, und auch am schwierigsten, darüber zu sprechen und es anderen Menschen zu erklären“, beschreibt die junge Frau.
Als Teenager fühlte sie sich verzweifelt, sie verpasste Wochen in der Schule, hörte auf Sport zu treiben und fühlte sich wirklich erschöpft. Ihre schweren Monatsblutungen traten zu häufig auf und dauerten zu lange. Wenn ihre liebenden Eltern und Schwestern nicht gewesen wären, wäre es noch härter gewesen. Sie erinnert sich: „Mit Schwestern aufzuwachsen - Bridget und Molly - war das Beste. Ich hatte immer jemanden um mich herum und bin dankbar, sie in meinem Leben zu haben. “
Jetzt tut diese fürsorgliche Krankenschwester alles, um andere VWS-Betroffene zu unterstützen und zu stärken. „Ich weiß, wie schwer diese Krankheit ist, von der physischen Seite bis hin zu Gesprächen mit deinem Arzt, deiner Familie und sogar in einer intimen Situation mit deinem Partner“, sagt Kerri.
Betroffene mit VWS Typ III können schwere Symptome haben, einschließlich spontaner Blutungen, häufig in den Gelenken und Muskeln. Frauen mit VWS haben ein besonders hohes Blutungsrisiko während der Schwangerschaft und Geburt.

1: 1-Verhältnis von VWF zu FVIII
Im Laufe der Jahre versuchte Kerri so ziemlich jede Form der Empfängnisverhütung und andere Behandlungen, um ihre VWS-Symptome unter Kontrolle zu bekommen. Seit etwas mehr als einem Jahr wird sie mit einem Von-Willebrand- / Faktor-VIII-Konzentrat von Octapharma behandelt. Kerri lernte, sich das Medikament selbst zu verabreichen. "Ich infundiere je nach meinen Aktivitäten, je nachdem wie ich mich fühle und ob ich aktive Blutungen habe", sagt Kerri. "Ich liebe es zu wandern und zu laufen. Nach diesen Aktivitäten können sich meine Knie üblicherweise verschlimmern, sodass ich mich danach infundiere, aber ich halte mich nicht an einen strengen Zeitplan und das funktioniert für mich am besten."


Sie gibt zu, dass es einige Einschränkungen gibt, aber sie hat gelernt, sich anzupassen. Diese Krankheit soll nicht ihr Leben einschränken. „Vor knapp einem Jahr bin ich von Pennsylvania nach Kalifornien gezogen! Ich wollte das Leben im Westen kennenlernen und es war die beste Entscheidung, die ich bisher getroffen habe “, schwärmt die junge Liebhaberin kalifornischer Sonnenuntergänge und der Musik von Maggie Rogers. „Ich habe so viele tolle Leute getroffen und jeden Tag neue Dinge erlebt. Es hat mich wirklich aus meiner Komfortzone geholt und mich zum Besseren verändert! “

Leidenschaft für die Arbeit
Aufgrund ihrer Blutgerinnungsstörung hat Kerri mit vielen Ärzten zu tun. „Das hat mich dazu inspiriert, selbst Krankenschwester zu werden", sagt Kerri. „Was mir an meinen Erfahrungen am besten gefallen hat, waren die Krankenschwestern. Ich hatte immer das Gefühl, dass sie mich unterstützten, mir zuhörten und mir die Angst nahmen. Diese bemerkenswerten Pflegekräfte haben mich motiviert, so zu werden wie sie, und ich wollte diese positive Erfahrung auch anderen Menschen weitergeben. “
Ihre eigene Erfahrungen hat dazu beigetragen, Verständnis und Verbindung zu schaffen. „Ich habe jetzt ein enormes Maß an Empathie für Patienten. Ich habe mehreren Patienten von meiner Lage erzählt. Ich denke, es hilft ihnen zu sehen, dass ihre Krankenschwester sie ein wenig versteht.“


Octapharma setzt sich dafür ein, das Bewusstsein für Blutgerinnungsstörungen zu verbessern, was wiederum immer mehr Patienten wie Kerri hilft. Dazu gibt es Initiativen wie die Unterstützung der Website www.info-von-willebrand.de oder von Fortbildungen zur Diagnose des VWS.

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Hämophilie