Plasma spenden rettet Leben – auch das meines Sohnes

01.03.2018
Patientengeschichten

“Für mich hat es total Sinn gemacht, Plasma bei dem Unternehmen zu spenden, das auch die Medikamente für meinen Sohn herstellt.“ Zoran, Verena und ihre drei Kinder – Laura (13), Simon (11) und Lisanna (8) – leben in Berlin-Spandau. Sein Sohn, Simon, bei dem als Baby eine seltenen Immunerkrankung diagnostiziert wurde, benutzt seit 10 Jahren ein aus Plasma gewonnenes subkutan verabreichtes Immunglobulin (SCIg).

Zoran: „Viele kranke Menschen könnten ohne aus Plasma gewonnenen Medikamenten nicht überleben. Simon könnte nicht ohne dieses Medikament leben. Er würde sich sicherlich irgendwie eine Infektion zuziehen und dies hätte furchtbare Folgen. Deswegen ist es mir wichtig, mehr Aufmerksamkeit für dieses Thema zu schaffen: Wer Plasma spendet, rettet Leben.“

Simon hatte seine erste schwere Infektion im Alter von acht Monaten. Er hatte eine Entzündung in seinem Blut, die für seinen Körper sehr schwer zu bewältigen war. Anfangs wurde er mit Antibiotika behandelt und lag für fast zwei Wochen im Krankenhaus. Eine besonders schwere Infektion trat im Alter von 11 Monaten auf. Er bekam ganz plötzlich Fieber und seine Gelenke waren entzündet. Er konnte sich nicht bewegen. Jedes Mal wenn man ihn berührte, hat er geschrien. Der Stress, auch für seine Eltern, war enorm. Simon lag damals 15 Tage im Krankenhaus. Es wurden viele Untersuchungen gemacht, um die Ursache herauszufinden und einer der Ärzte vermutete, dass Simons Infektion mit seinem Immunsystem zusammenhing. Simon wurde mit einer seltenen genetischen Erkrankung, der X-chromosomal vererbten Agammaglobulinämie (XLA), auch bekannt als Bruton-Syndrom, diagnostiziert. Bei der Entwicklung der weißen Blutkörperchen werden hierbei keine reifen B-Zellen gebildet. Die Immunglobuline fehlen vollständig und somit gibt es keine Antikörper, die den Körper vor Infektionen schützen.

Die Diagnose war eine Erleichterung für Simons Eltern. Sie wussten nun, dass er an einem Immundefekt leidet, der, obwohl nicht heilbar, gut mit Immunglobulin-Produkten behandelt werden kann, die aus menschlichem Plasma gewonnen werden.

Zoran im Octapharma Spendenzentrum in Deutschland

Die Diagnose war aber nicht das Ende der Sorgen für die Familie. Simon war noch sehr jung und wegen des Babyspecks war es sehr schwer, Venen für eine Infusion für die Immunglobulin-Behandlung zu finden. Seine Mutter Verena erinnert sich: „Simon hat wirklich laut geschrien, so als würde er gefoltert werden. Die Ärzte waren schweißgebadet. Ich musste ihn festhalten. Der ganze Vorgang war grauenhaft für alle.“

Simons Eltern waren froh, als sie herausfanden, dass sie bald zu Hause eine Behandlung mit gammanorm® beginnen und das Medikament subkutan verabreichen konnten.

Zoran erinnert sich daran, wie die Ärzte ihm die Herstellung des Medikaments erklärt haben: „Als uns bewusst wurde, dass hunderte von Spendern nötig sind, um die Menge des Medikaments herzustellen, die unser Baby benötigt, waren wir wirklich überrascht. Um ehrlich zu sein, waren wir auch ein bisschen erschrocken, dass so viele Spender gebraucht werden, nur um die Menge zu produzieren, die unser Sohn braucht.“

„Da ich selbst gesund bin, entschied ich mich, auch Plasma zu spenden. Am Anfang versuchte ich, jede Woche zu spenden. Doch das Plasmaspendezentrum war damals sehr weit weg und ich musste viel Zeit einplanen, sodass ich eine Pause einlegte. Aber letztes Jahr las ich in meiner Lokalzeitung, dass Octapharma ein Spendezentrum in Berlin-Spandau eröffnet hatte, ganz nah an unserem Zuhause. Ich dachte, das ist ja toll und seit Januar 2017 spende ich wieder Plasma.“

„Ich spende einmal in der Woche Plasma und plane dazu eineinhalb Stunden ein. Wenn ich von der Arbeit nach Hause komme, fahre ich mit dem Fahrrad zum Spendezentrum. Ich melde mich an und fülle den Fragebogen aus, den man bei jedem Besuch bearbeiten muss. Dann werden mein Blutdruck und meine Temperatur überprüft, und ich werde gewogen. Wenn grünes Licht vom Arzt kommt, darf ich in den Plasmaspendesaal und dort spenden. Sobald man an das Plasmapheresegerät angeschlossen wird, bekommt man einen Stich in den Arm und das war’s. Ich kann dabei ein Buch lesen, Musik hören oder einfach entspannen.“

Als uns bewusst wurde, dass hunderte von Spendern nötig sind, um die Menge des Medikaments herzustellen, die unser Baby benötigt, waren wir wirklich überrascht.

Verena, Simons Mutter, ermutigt andere, Plasma zu spenden

„Von Anfang an, beginnend mit der Registrierung, wird einem alles sehr gut erklärt und man wird immer sehr gut behandelt. Es sind immer genügend Leute da, die einem helfen. Man ist in guten Händen und fühlt sich sicher. Die Atmosphäre ist sehr entspannt.“ „Ich bin froh, dass ich die Möglichkeit habe, anderen zu helfen. Und dabei muss ich gar nicht viel machen. Man muss nur einen kurzen Nadelstich über sich ergehen lassen und ein bisschen Zeit mitbringen. Immer mal wieder kommt mir dieser Gedanke: Mein Sohn bekommt gerade Medizin, die so viele Menschen durch ihre Spenden möglich machen. Das ist ein wirklich tolles Gefühl.“

Simons Eltern wollen andere dazu ermutigen auch Plasma zu spenden. Sie wissen wie es ist, von lebensrettenden, aus Plasma gewonnenen Produkten abhängig zu sein. Verena: „Es ist wichtig, dass mehr Menschen Plasma spenden, denn die Medikamente, die daraus gemacht werden, sind für so viele Menschen notwendig. Für Simon trifft das auf jeden Fall zu und es ist wichtig, dass die Medikamente immer verfügbar sind. Ich habe gehört, dass es immer mehr Krankheiten gibt, die mit solchen Medikamenten behandelt werden. Die Nachfrage steigt stetig und deswegen ist es wichtig, dass auch die Anzahl der Spender zunimmt.“

Keywords

Spender