Ich will ein Superheld sein.

01.03.2016
Patientengeschichten

In unserem Leben gab es zwei entscheidende „Vorher-Nachher“- Momente. Der erste war, als bei unserem ältesten Sohn Mateo, der jetzt 13 Jahre alt ist, eine „schwere Hämophilie A“ diagnostiziert wurde. Der zweite war, als bei unserem heute sechsjährigen Sohn Tadeo im Alter von zwei Jahren ein insulinpflichtiger Typ-1-Diabetes festgestellt wurde.

Auch Tadeo leidet an schwerer Hämophilie A. Diese Diagnose im Alter von zwei Monaten war keine Überraschung, da sein älterer Bruder ebenfalls von der Krankheit betroffen ist. Nach Tadeos Geburt waren wir hauptsächlich in Sorge, weil er zu früh geboren wurde, und nicht weil er Hämophilie haben könnte wie sein Bruder. Als wir die Diagnose dann erhielten, hatten wir uns mental schon auf seine Hämophilie eingestellt und wussten, dass wir die Unterstützung des Teams der Hämophilie-Stiftung von Salta haben würden.

Ab dem Moment als Typ-1-Diabetes bei Tadeo diagnostiziert wurde, war seine Hämophilie für uns zweitrangig. Heute schränkt die Hämophilie Tadeo in seiner alltäglichen Entwicklung überhaupt nicht ein, weil er mit seinem Faktor-VIII-Konzentrat gut eingestellt ist. Seine Behandlung zweimal wöchentlich gibt uns ein Gefühl der Sicherheit und die Gewissheit, dass zumindest seine Faktor-VIII-Werte stabil sind. Mateo geht es mit seinem Faktor-VIII-Konzentrat ebenfalls gut. Er sieht sich ganz als Beschützer seines jüngeren Bruders Tadeo und passt immer gut auf ihn auf.

Es ist wichtig, anderen von der Hämophilie unserer Kinder zu erzählen, weil in der Gesellschaft so viele Missverständnisse und sogar falsche Informationen kursieren. Eine der größten Herausforderungen für uns ist die Unkenntnis der Lehrer in der Schule. Wir steuern dem entgegen, indem wir unseren Mitmenschen klare und genaue Informationen geben. Wir erklären ihnen, dass Tadeo kein Leid zugefügt wird, dass seine Krankheit nicht ansteckend ist, und wir informieren darüber, an wen sie sich im Notfall wenden sollen.

Ab dem Moment als Typ-1-Diabetes bei Tadeo diagnostiziert wurde, war seine Hämophilie für uns zweitrangig. Heute schränkt die Hämophilie Tadeo in seiner alltäglichen Entwicklung überhaupt nicht ein.

Die Stiftung hat unser Leben und das Leben unserer Kinder immens positiv beeinflusst. So konnten sie zum Beispiel andere Kinder mit Hämophilie kennenlernen. Durch die Stiftung haben wir Beratung, Schulungen und Unterstützung erhalten – ohne dies wüssten wir nicht, wie wir uns als Eltern verhalten sollen. Bei allen Fragen empfängt uns die Stiftung mit offenen Armen. Die Therapie in Form einer kontinuierlichen Prophylaxe gibt unseren Kindern Stärke und Sicherheit.

Tadeos Diabetes wirkt sich hundertmal stärker aus als seine Hämophilie, weil er schwieriger unter Kontrolle zu bekommen ist. Die größte Herausforderung besteht für uns darin, seine Blutzuckerwerte stabil zu halten. Der Diabetes lässt uns nie zur Ruhe kommen, weil er in direktem Zusammenhang mit dem Essen, der körperlichen Aktivität, dem Klima und der Gemütslage unseres Kindes steht.

Tadeo nimmt 16 Insulineinheiten am Morgen und dann mindestens acht Insulindosen nach Bedarf, entsprechend den Ergebnissen seiner Blutzuckerwerte im Tagesverlauf. Er kann mit den Symptomen umgehen und erkennt, wann er hohen oder niedrigen Blutzucker hat. Noch kümmert er sich nicht selbst um die Handhabung seiner Medikamente oder die Dosierung. Dafür braucht er einen Erwachsenen, der sich mit seiner Krankheit auskennt

Wir raten Familien, die erfahren haben, dass ihr Kind Hämophilie hat: Holen Sie sich Unterstützung und informieren Sie sich genau. Beschützen Sie Ihr Kind nicht zu sehr. Hören Sie nicht auf die Ratschläge von Ärzten, die sich mit dem Krankheitsbild nicht auskennen. Gehen Sie nicht zu „Heilern“, die Hämophilie angeblich mit Naturpräparaten heilen können. Bringen Sie Ihrem Kind bei, wie wichtig Prophylaxe ist, und wie sie durchgeführt wird. Vermitteln Sie Ihrem Kind Ruhe und geben Sie ihm das Gefühl der Sicherheit.

Wir als Eltern sind Freidenker. Wir wollen unbedingt jeden Tag Neues dazulernen und gemeinsam mit unseren Kindern wachsen. Wir können Fehler machen und wir können versuchen, daraus zu lernen. Wir vermitteln unseren Kindern Freude, eine positive Einstellung und Verantwortung. Wir teilen so viel mit ihnen wie nur möglich. Unser Ziel ist immer, ihre Unabhängigkeit zu fördern

Es ist wichtig, anderen von der Hämophilie unserer Kinder zu erzählen, weil in der Gesellschaft so viele Missverständnisse und sogar falsche Informationen kursieren

Tadeo hat nie Langeweile. Er findet es toll, mit anderen Kindern zu spielen, er schwimmt gerne und mag den Sportunterricht in der Schule. Er ist ein großer Fan von Superhelden und spielt gerne Videospiele. Tadeo sammelt Actionfiguren von Dragon Ball, einer japanischen Manga-Serie.

Tadeos Traum ist es, ein Superheld zu sein

Die Diagnose Hämophilie bedeutet nicht das Ender der Welt.

Dr. Maria Sol Cruz, Präsidentin der Hämophilie-Stiftung von Salta, Argentinien


Die Hämophilie-Stiftung von Salta widmet sich der Diagnose und der umfassenden Betreuung von Menschen mit Hämophilie. In der Provinz Salta gibt es 63 Menschen mit Hämophilie (45% davon sind Kinder), 100 mit Von-Willebrand-Syndrom und 20 mit einem anderem Faktormangel. Wir bieten Diagnose, Behandlung, multidisziplinäre Betreuung und Informationen über die Krankheiten und über die Verbesserung der Lebensqualität.

In Argentinien hat das medizinische Personal vor Ort oft nicht das zur Behandlung notwendige Wissen und ist nicht entsprechend ausgebildet. Das Verständnis, wie Patienten mit Blutgerinnungsstörungen zu betreuen sind, ist unzureichend und häufig gibt es Missverständnisse und mentale Hürden. Die Stiftung erkennt diese Herausforderungen und nimmt sie in Angriff, indem sie Aufklärungsprogramme für medizinisches Personal und Informationsprogramme für Patienten und deren Familien entwickelt.

Unsere wichtigste Funktion ist es, die Hämophilie zu entmystifizieren. Aufgrund der Prophylaxe haben Kinder heutzutage nicht mehr dieselben orthopädischen Probleme und Gelenkbeschwerden wie Erwachsene, die als Heranwachsende keine Prophylaxe bekamen. Heute müssen Familien keine Angst mehr vor der Krankheit haben. Die Diagnose Hämophilie bedeutet nicht das Ende der Welt.

Unsere Hauptaufgabe ist die Unterstützung von Familien durch das Bereitstellen von Hilfsmitteln, Wissen und Beratung. Wenn die Familie die Krankheit versteht, kann sie auch Verantwortung übernehmen. Unsere Familien haben so eine direkte Verbindung zur Stiftung und Zugang zu einem multidisziplinären Netzwerk aus Ärzten und medizinischem Personal.

Eine frühzeitige Diagnose ist ebenso wichtig wie die richtige Therapie. In Lateinamerika fehlen uns aber häufig die Mittel und das Laborfachpersonal zur Unterstützung der Diagnose. Die erste Herausforderung ist daher zunächst die zuverlässige Diagnose und dann die angemessene und rechtzeitige Behandlung. Eines unserer Ziele besteht darin, den Ärzten dabei zu helfen, die Krankheit und die Bedeutung der Behandlung besser zu verstehen. Ein weiteres Ziel ist es, die Gesellschaft zu informieren und der Allgemeinheit Wissen zu vermitteln, zum Beispiel wenn es um den Irrtum geht, dass Kinder mit Hämophilie keinen Sport treiben dürfen. Zur Unterstützung der Familien haben wir Ratgeber für Eltern und Lehrer entworfen und wir gehen auch selbst an die Schulen und vermitteln dort unser Wissen.

Es war nicht einfach, den großen Nutzen unserer Arbeit aufzuzeigen. Frühere Versuche, eine Versorgungseinheit speziell für Hämophiliepatienten aufzubauen, wurden anfangs vom Gesundheitsministerium abgewiesen. Ich war sehr froh, als im Juli 2016 vom Gesundheitsministerium ein Gesetz unterzeichnet wurde, das die Bedeutung der Stiftungsarbeit offiziell anerkennt.

Nach unserer Teilnahme am Weltkongress 2014 der World Federation of Hemophilia (WFH) im australischen Melbourne stellten wir einen offiziellen Antrag, um Nuwiq® vor der Zulassung des Produkts in Argentinien verwenden zu dürfen. Uns wurde die entsprechende Genehmigung erteilt und zurzeit erhalten vier Patienten als Härtefälle eine Prophylaxe mit Nuwiq®. Meine Erfahrung mit dem Präparat ist ausgezeichnet. Die Handhabung ist durch die gebrauchsfertige Spritze einfach, die Verabreichung geht schnell und die Halbwertszeit ist großartig, so dass weniger Infusionen pro Woche notwendig sind.

Tadeo ist ein spezieller Fall, weil er zwei Krankheiten hat: schwere Hämophilie A und Typ-1-Diabetes. Das ist bedauerlich, aber dadurch haben wir die Möglichkeit, die Auswirkungen des gleichzeitigen Vorliegens dieser zwei bedeutenden Krankheiten besser zu verstehen. Jeden Tag lernen wir dazu, wie wir sein Leben erleichtern können. Ich bin sehr froh, dass Tadeos Eltern so wissbegierig sind wenn es darum geht, seine Lebensqualität zu verbessern.

Mir gefällt die Zusammenarbeit mit Familien und der soziale Kontakt mit vielen verschiedenen Menschen. Es ist toll, sich um Menschen zu kümmern und mitzuerleben, wie es ihnen Tag für Tag besser geht. Ich mache landesweite sowie internationale Reisen und lerne ständig dazu. Ich freue mich immer darauf, zurückzukommen und mein neu gewonnenes Wissen anzuwenden und weiterzugeben.

Mutter Teresa sagte: „Nicht alle von uns können große Dinge tun, aber wir können kleine Dinge mit großer Liebe tun.“ Das, was wir tun, mag klein wirken, aber wenn wir es mit Liebe machen, kann es eine große Wirkung haben.

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Hämophilie