Beim Tanzen fühle ich mich frei.

01.03.2017
Patientengeschichten

Ich sehe gesund aus, deshalb können es manche Leute kaum glauben, dass ich eine Krankheit habe, die mein Immunsystem beeinträchtigt. Ich erkranke dadurch leichter.

Meine erste kritische Lungenentzündung hatte ich mit sechs Jahren, und während meiner gesamten Kindheit war ich oft mit Lungenentzündung im Krankenhaus. Im Alter von 13 Jahren verschlimmerte sich meine Erkrankung. Meine Lungenbläschen hatten sich entzündet und mit Flüssigkeit gefüllt. Man sagt dazu auch „Wasser in der Lunge“. Die Flüssigkeit musste entfernt werden, und dies wiederholte sich in den darauffolgenden fünf Jahren noch viele Male. Als ich 18 Jahre alt war, musste mir schließlich ein Lungenflügel entfernt werden.

Als Kind sollte ich auf Anraten meiner Mutter und meines Arztes etwas tun, um meine Lungenfunktion zu stärken. So begann ich mit der brasilianischen Kampfsportart Capoeira, einer Mischung aus Kampfelementen, Akrobatik, Musik und Tanz. Das hat mir großen Spaß gemacht, aber nachdem ein Lungenflügel entfernt wurde, musste ich damit aufhören und mir eine andere Sportart suchen. Das war der Zeitpunkt, an dem ich mit Street Dance begann.

Im Alter von 34 hatte ich die schlimmste Lungenentzündung meines Lebens. Ich konnte nicht mehr atmen – das ist das furchtbarste Gefühl, das es gibt. Es war eine unglaubliche Qual und ich dachte, ich würde sterben.

Wenn ich einem Plasmaspender begegnen würde, würde ich mich bei ihm bedanken und ihn fragen, ob ihm bewusst ist, wie unglaublich positiv sich seine Spende auf das Leben von Menschen wie mich auswirkt.

In dieser schwierigen Zeit war es mein Hauptziel, am Leben zu bleiben, die schlimme Situation zu überstehen und danach an einer Tanz-Performance teilzunehmen. In all den schwierigen Jahren erhielt ich die meiste Unterstützung von meinem Lungenfacharzt, dem Krankenhaus von São Paulo, meiner Mutter und meiner Frau.

Mein Lungenfacharzt überwies mich an einen Spezialisten im Krankenhaus von São Paulo, und im Alter von 35 Jahren erhielt ich schließlich die Diagnose Variables Immundefektsyndrom (CVID). Vom Arzt erfuhr ich, dass es dafür keine Heilung gibt und dass ich mein ganzes Leben lang mit dieser Krankheit würde leben müssen. Ich hatte Angst, aber ich war auch froh, dass ich endlich die Ursache kannte, nachdem ich schon so lange mit der Krankheit gelebt hatte.

Meine Familie war auch froh, von der Diagnose zu erfahren – sie hatte sich sehr große Sorgen um mich gemacht, was auch sehr anstrengend für sie war. Die Krankheit hatte sich mein ganzes Leben lang auch auf meine Familie ausgewirkt. Meine Mutter und später dann meine Frau konnten keinen Beruf ausüben, weil sie mich ins Krankenhaus bringen oder sich zu Hause um mich kümmern mussten. Sie haben mit mir viele Tage im Krankenhaus verbracht.

Natürlich ist es schwer zu akzeptieren, dass meine Krankheit nicht heilbar ist. Aber als ich die Diagnose erhielt, war ich beruhigt zu wissen, dass ich endlich eine Behandlung bekommen würde. Seit ich vor sieben Jahren mit der intravenösen Immunglobulintherapie begonnen habe, wurde ich nicht wieder ins Krankenhaus eingewiesen. Dank der Medikamente kann ich nun alles machen, was ich will. Ich habe wieder mit Capoeira angefangen, aber ich kenne meine Grenzen. Ich fühle mich, als hätte man mir ein neues Leben geschenkt.

Als Immuntherapie bekomme ich einmal im Monat ein intravenös appliziertes Immunglobulin. Mit der Immuntherapie habe ich ein besseres Leben, ich fühle mich wie ein echter Mensch. Es kommt mir so vor, als hätte ich zwei Leben: eines vor und eines nach der Immunglobulin-Therapie. Ich rate jedem, der gerade erst die Diagnose CVID erhalten hat: Mach dir keine Sorgen – dank der Immuntherapie wirst du dich besser fühlen, weil Immunglobulin Leben bedeutet.

Dank der Medikamente kann ich nun alles machen, was ich will. Ich fühle mich, als hätte man mir ein neues Leben geschenkt.

Meine größte Leidenschaft ist das Tanzen, weil es mich auf ganzer Linie beflügelt. Beim Tanzen empfinde ich eine Mischung aus verschiedensten Gefühlen: Glück, Angst Erwartung. Adrenalin rauscht durch meinen Körper. Beim Tanzen bewegt sich mein ganzer Körper. Jetzt bin ich 42 Jahre alt und jedes Jahr bringt neue Herausforderungen mit sich. Mein Körper reagiert einfach nicht mehr so wie früher, als ich noch jünger war. Zum Street Dance gehört körperliche Stärke. Deshalb treibe ich regelmäßig Sport, um meine körperliche Fitness aufrechtzuerhalten. Ich liebe das Tanzen, weil ich mit meinen Freunden zusammen bin und weil ich einen Beruf ausüben kann, den ich mag. Meine CVID hat mich zum Tanzen gebracht – vielleicht wäre ich ohne diese Krankheit heute kein Street Dance-Lehrer. Was mir am Street Dance am besten gefällt, ist das Erlernen einer Choreografie, die ich dann meinen Schülern beibringe. Beim Tanzen vergesse ich alles. Ich fühle mich frei.

Wenn ich einem Plasmaspender begegnen würde, würde ich mich bei ihm bedanken und ihn fragen, ob ihm bewusst ist, wie unglaublich positiv sich seine Spende auf das Leben von Menschen wie mich auswirkt.

Durch die Immuntherapie fühle ich mich, als hätte ich ein zweites Leben.

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Immunologie