Ein Rezept für ein gutes Leben

Maria Isabel, eine Köchin aus Mexiko, hat ihr ganzes Leben lang mit der Common Variable Immunodeficiency (CVID) gelebt, einer primären Immunschwächekrankheit (PID). Um das Stigma von PIDs in Mexiko und auf der ganzen Welt zu durchbrechen, möchte sie, dass andere Patienten wissen, dass es möglich ist, mit der richtigen Behandlung ein erfülltes Leben zu führen.

PIDs sind mit erhöhter Morbidität und Mortalität verbunden und stellen eine erhebliche Belastung für die öffentliche Gesundheit dar. Die Diagnose dieser Erkrankungen wird oft verzögert oder die Patienten werden falsch diagnostiziert, da das Bewusstsein für PID in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen gering ist.

Krankenversicherung in Mexiko

Mit fast 130 Millionen Einwohnern, einer reichen Kulturgeschichte und reichlich natürlichen Ressourcen ist Mexiko die zweitgrößte Volkswirtschaft Lateinamerikas und gehört zu den 15 größten Volkswirtschaften der Welt.

In den letzten Jahren hat sich das mexikanische Gesundheitssystem stark verändert, mit dem Ziel, universelle, gerechte, umfassende, nachhaltige und effektive Dienstleistungen anzubieten.

Es werden Anstrengungen unternommen, um die Gesundheitsversorgung zu erweitern und den Zugang zu einer qualitativ hochwertigen Versorgung zu verbessern, insbesondere durch Programme der sozialen Sicherheit wie IMSS-Bienestar.

Die mexikanische Regierung hat Maßnahmen ergriffen, um die Gesundheitsinfrastruktur zu verbessern, die Gesundheitserziehung zu fördern, in die medizinische Forschung zu investieren und modernste Behandlungsmöglichkeiten bereitzustellen.

Besonderes Augenmerk wird auf die Erhöhung der Zahl qualifizierter medizinischer Fachkräfte gelegt, um die rechtzeitige Diagnose und Behandlung komplexer Erkrankungen, wie z. B. PIDs, zu verbessern.

Eine schwierige Diagnose

Maria Isabel hatte gastrointestinale infektiöse Symptome, die acht Tage lang anhielten, als sie gerade einmal vier Monate alt war. Danach blieb sie bis zu ihrem dritten Lebensjahr asymptomatisch, danach litt sie häufig an Infektionen der oberen Atemwege. "Im Alter von 11 Jahren begann ich mit Lungenentzündung, Fieber, Gewichtsverlust, Appetitlosigkeit, Blutarmut", erklärt Maria Isabel.

Nach vielen Untersuchungen durch ein Ärzteteam in Zusammenarbeit mit ihrer Immunologin Dr. Enriqueta Núñez dauerte es weitere zwei Jahre, bis bei Maria Isabel CVID diagnostiziert wurde.

PIDs sind eine Gruppe von mehr als 400 seltenen, chronischen Erkrankungen, bei denen ein Teil des Immunsystems fehlt oder nicht richtig funktioniert. Einige Patienten sind anfälliger für wiederkehrende Infektionen, während andere einen deregulierten Entzündungsprozess haben, der sie anfällig für Autoentzündungen und Autoimmunerkrankungen macht.

CVID wurde erstmals 1953 beschrieben und ist selten, obwohl es sich um den häufigsten primären Immundefekt beim Menschen handelt. 1

Sie ist gekennzeichnet durch eine primäre Hypogammaglobulinämie, eine Erkrankung, die mit niedrigen Serum-Immunglobulin- oder Antikörperspiegeln zusammenhängt und zu häufigen Infektionen führt.

"Im Alter von 11 Jahren begann ich mit Lungenentzündung, Fieber, Gewichtsverlust, Appetitlosigkeit und Anämie."

Träumen Sie davon, Koch zu werden

"Es war nicht einfach, hier in meiner Heimatstadt mit der Krankheit aufzuwachsen", erinnert sich Maria Isabel, die in Sahuayo in der Provinz Michoacán lebt. "Die Leute zeigten auf mich und machten grausame Kommentare."

Ihre Familie ließ sie jedoch nie im Stich, ermutigte sie, die Kommentare zu ignorieren und gab ihr den Mut, Vertrauen in sich selbst zu haben.

Dr. Núñez erklärte, dass sie mit der richtigen Behandlung, die bei PIDs aus lebenslangen intravenösen oder subkutanen Immunglobulin-Infusionen besteht, um die fehlenden oder defekten Antikörper zu ersetzen, ein normales Leben führen könnte.

Um ihre Behandlung zu erhalten, musste Maria Isabel den Unterricht verpassen, was dazu führte, dass sie in ihrer Ausbildung zurückfiel. Ihre Lehrer haben sie nicht immer verstanden oder unterstützt und leider musste sie die Schule abbrechen.

Als in ihrer Heimatstadt eine Gastronomieschule eröffnet wurde, wusste Maria Isabel, dass sie sich einschreiben wollte, und ihre Familie ermutigte sie, dies zu tun. Sie hatte einen Großteil ihrer Kindheit in der Küche verbracht und ihrer Mutter und Großmutter beim Kochen zugesehen und gelernt. "Die Küche ist in Mexiko traditionell ein Frauenraum", fügt die talentierte Köchin mit einem Lächeln hinzu. Heute hat sie einen Abschluss in Gastronomic Arts.

Beginnend mit der subkutanen Immunglobulinbehandlung

Erst 2015, als sie 24 Jahre alt war, begann Maria Isabel mit der Verwendung des subkutanen Immunglobulins von Octapharma. "Dr. Núñez erzählte mir wunderbare Dinge darüber", erinnert sie sich.

Bevor sie von intravenösem Immunglobulin umstieg, erinnert sie sich, dass sie sich am Ende eines jeden Monats schlaff und schwach fühlte, wenn die Wirkung ihrer Behandlung nachließ. "Jetzt verabreiche ich meine Medikamente mit einer Dosis pro Woche und ich fühle mich immer stark und habe genug Energie", erklärt sie.

"Jetzt verabreiche ich meine Medikamente mit einer Dosis pro Woche und ich fühle mich immer stark und habe genug Energie."

Lebensfreude

"Jedes Rezept hat seine eigene Geschichte, eine Erinnerung an einen Ort, die Nostalgie und Zuneigung bei denjenigen weckt, die es probieren", sagt Maria Isabel, während sie Tamales bindet, ein traditionelles mexikanisches Gericht, das zum Dämpfen bereit ist.

"Das sind Isabel Sosa Tamales", erklärt sie. "In Mexiko lernen wir von der Mutter, von der Großmutter, mit Frauen, die Wissen weitergeben. Die Rezepte meiner Vorfahren aus Sahuayo interessieren mich am meisten, aber ich liebe es, meinen eigenen Stil zu personalisieren."

Inspiriert von der alten mexikanischen Küche und der berühmten mexikanischen Köchin Margarita Carrillo Arronte, eröffnete Maria Isabel mit ihrem Mann Paco ihr eigenes mexikanisches Lebensmittelgeschäft, das ein großer Erfolg war. Sie hat auch an gastronomischen Wettbewerben teilgenommen, 2022 einen ersten Platz gewonnen und Michoacán bei einem Wettbewerb 2024 vertreten.

Trotz ihrer Krankheit haben ihr ihr lebenslanger Weg mit CVID und die anhaltende Unterstützung ihres Mannes und ihrer Familie die Kraft gegeben, ein normales Leben zu führen. "Ich weiß, dass dies ohne eine subkutane Immunglobulin-Behandlung nicht möglich gewesen wäre", gibt sie bescheiden zu. "Ich habe jetzt die Freiheit und Zeit, meine eigenen Aktivitäten zu planen, mein Leben zu leben, ohne meine Gesundheit zu vernachlässigen. Das macht mich stolz, und ich möchte, dass andere Patienten wissen, dass für sie das gleiche Leben möglich sein kann."

Referenzen:

1. Globale Verteilung der Common Variable Immunodeficiency (CVID) im Lichte des UNDP Human Development Index (HDI): Eine vorläufige Perspektive einer seltenen Krankheit – PMC (nih.gov)

2. https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fimmu.2019.03148/full Abgerufen am 2. Februar 2024.

3. Papanastasiou G, et al. Groß angelegte Deep-Learning-Analyse zur Identifizierung erwachsener Patienten mit einem Risiko für kombinierte und häufige variable Immundefekte. Commun Med (Lond). 20. Dezember 2023; 3(1):189.